Nhật ký hạnh phúc của người mẹ có con mắc hội chứng Down

Viết về cậu con trai có nhiều thiệt thòi của mình, Facebook Pham Huyen Anh thẳng thắn: “Chúng ta càng giấu bao nhiêu, càng mặc cảm bao nhiêu, càng lo lắng luẩn quẩn bao nhiêu thì con sẽ thiệt thòi bấy nhiêu”.

Nhật ký viết về bé trai thứ hai của tôi là em bé có hội chứng Down (người có thừa nhiễm sắc thể), đi kèm với hội chứng này là nhiều bệnh bẩm sinh, tư duy chậm phát triển, vận động vụng về, sức đề kháng yếu… vô vàn khó khăn trong việc nuôi dưỡng và giáo dục trẻ.

Trong tháng tôn vinh người phụ nữ, một lần nữa cho phép tôi chia sẻ những gì mình đã vượt qua để mong góp một phần nhỏ xíu thấu hiểu với các chị em cùng cảnh ngộ và phần nào đó cùng chị em vững vàng vượt qua.

Sau khi cân bằng được về mặt tâm lý, và xác định con mình không thể mạnh khỏe như bao trẻ em khác, việc đầu tiên tôi làm là chia sẻ thông tin về bé với tất cả mọi người (đây là một trong điểm quan trọng với các mẹ có con cần can thiệp). Chúng ta càng giấu bao nhiêu, càng mặc cảm bao nhiêu, càng lo lắng luẩn quẩn bao nhiêu thì con chúng ta sẽ thiệt thòi bấy nhiêu.

Trong chuyến đồng hành cùng con, tôi được gặp rất nhiều trẻ cần được can thiệp sớm. Ví dụ như: hiện tượng tăng động, giảm tập trung; hiện tượng chơi một mình và ít hợp tác với người xung quanh; hiện tượng khó khăn về ngôn ngữ; khó khăn về vận động… Do hội chứng Down có khả năng kiểm soát sớm trước sinh nên tôi ít gặp hơn. Lứa tuổi vàng để can thiệp sớm cho các con là ngay sau sinh tới trước 5 năm tuổi (đây cũng là điểm cần chú ý).

Để đồng hành với một em bé cần can thiệp sớm, đòi hỏi người mẹ phải rất kiên trì, nhẫn nại, dịu dàng. Nếu một hành động mang tính bản năng như phản ứng lại người khác, với trẻ bình thường có thể học và bắt chước trong tích tắc, thì con trai tôi tới năm 8 tuổi mới làm được. Cũng rất khó để người mẹ không cùng hoàn cảnh hiểu được, nhưng tôi tin những ai cùng cảnh ngộ sẽ thấu hiểu điều này. Các mẹ cần mạnh mẽ để đối diện với các câu nói vô tình của môi trường xung quanh nhưng lại là các lát cắt vào tim.

Sau gần 15 năm đồng hành cùng con, tôi đã thay đổi hoàn toàn. Bản thân tôi thấu hiểu được từ buông bỏ, không tham sân si. Nhân cách được hoàn thiện hơn, vị tha hơn, giàu lòng trắc ẩn hơn và góc nhìn về cuộc sống tích cực hơn.

ad9242a0-f25d-4f08-b58e-3472c27a05bd22310685_1047913265311218_6961667904201324088_n

Bé trai của tôi giờ cũng đã có thêm một em trai 10 tuổi và đặc biệt hơn nữa, bé đã vượt qua các khó khăn của bản thân mà tôi thực sự ngưỡng mộ. Bé đã biết đọc (tuy đọc chậm), bé đã biết viết (tuy viết chưa đẹp), bé biết làm toán (tuy chỉ cộng trừ trong phạm vi mười), bé biết tự gõ máy tính với phông tiếng Việt có dấu (điều này còn hơn nhiều người ngại học), bé có thể thuộc lời hàng chục bài hát mà thanh niên thời nay ưa thích (của Sơn Tùng M-TP, của Soobin Hoàng Sơn, của Erik, của Lou Hoàng …), bé rất thích làm ảo thuật và tự tìm các clip dạy làm ảo thuật trên Youtube để học và làm theo. Đặc biệt, khi cho bé học piano, tôi rất ngạc nhiên về khả năng luyện ngón hai tay của bé, bé có thể học, đọc nốt nhạc thay vì học truyền khẩu và đã có thể chơi được nhiều bài luyện ngón cơ bản.

Tôi kể hơi nhiều về kết quả của bé để tạo động lực cho các mẹ giống tôi có thêm niềm tin vào tương lai. Hạnh phúc không là những thứ khó đạt, với tôi hạnh phúc là những tháng ngày đồng hành cùng con, cùng sống trong các cung bậc đơn giản của con, được học cách làm người từ con, được học cách tiếp cận những gì chưa biết của con, được cùng con luyện tập.

Tôi hạnh phúc biết bao, mỗi khi con cần mách lỗi của em thì con sẽ mở đầu bằng câu nói rất yêu: “Mẹ ơi, bây giờ em Kem ngoan rồi, nhưng mà hôm nay ở nhà em cứ không nhường đồ chơi cho con” và theo đó, tôi đã cùng con tích lũy vốn sống, cũng con nghĩ vì người khác, nghĩ cho người khác.

Cái kết có hậu với những người mẹ như tôi, kết quả con có được như ngày hôm nay thật đáng ghi nhận. Chắp nối những gì con đã đồng hành cùng tôi trong 15 năm qua có lẽ sẽ trở thành cổ tích giữa đời thường, con đã giúp tôi không bận tâm tới hơn thiệt ở đời, con giúp tôi bình thản trước mọi sóng gió.

 

Trích dòng nhật ký ngày 7/10/2017 của tôi khi bé tròn 14 tuổi, bước sang tuổi 15: “Hôm nay, đánh dấu sự kiện đặc biệt con đã đủ tuổi làm Căn cước công dân. Chúc con hưởng trọn hạnh phúc trong ngày sinh nhật đặc biệt này. Cả nhà yêu và đồng hành cùng con. Cảm ơn cuộc đời đã tặng con cho Bố Mẹ và tặng kèm phép thử đo nghị lực sống. Con chính là Điều ước thứ 7 của câu chuyện sinh động nhất về nghị lực sống trên cõi đời này. Nhờ có con mà Mẹ biết mình mạnh mẽ, nhờ có con mà mẹ dịu dàng, nhờ có con mà mẹ an nhiên, nhờ có con mà mẹ hiểu lòng trắc ẩn, lòng vị tha. Nhờ có con mà mẹ biết mình cần tới Bố con đến mức nào. Nhờ có con mà chị Bống trưởng thành, tự lập, biết nghĩ vì người khác. Nhờ có con mà em bé út Kem trở thành em bé rất hiểu chuyện ngay từ nhỏ. Tính cách nhân hậu, vị tha và yêu cuộc sống của con là tấm gương cho cả nhà và cũng là tấm lá chắn để điều chưa tốt không xâm nhập vào gia đình nhỏ của mẹ.

Chia sẻ ở đây để hạnh phúc thêm đong đầy, chia sẻ ở đây để vô tình làm động lực cho các mẹ có hoàn cảnh như tôi đừng bế tắc.

Theo Làm Cha Mẹ 

Check Also

“Cảm ơn ba vì đã cứu con” – Lời cảm ơn từ cô bé được cứu khỏi bị phá thai 17 năm trước tới ba đỡ đầu

17 năm trước, nam diễn viên Công giáo người Mexico, Eduardo Verástegui, đã thuyết phục …

Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai.